【神経難病（ALS・脊髄小脳変性症など）】のケアプラン文例

病気が進んでも、できるだけ長く自宅で暮らしたい

言葉で話せるうちに、自分の思いを家族に伝えておきたい

動けるうちは、自分のことは自分でしたい

家族に負担をかけすぎないようにしたい

趣味や外出の楽しみを続けたい

病気が進んでいくことが不安で、先の見通しを知りたい

本人の希望を、できるだけかなえてあげたい

飲み込みや呼吸の変化に、どう対応したらよいか教えてほしい

夜間の介護が続いており、休める時間がほしい

医療と介護の相談先をまとめて、相談しやすくしてほしい

神経難病の進行により、歩行や移乗の動作が少しずつ難しくなっており、転倒のリスクが高まっている

構音障害が進み、会話による意思疎通に時間がかかるようになっている

嚥下機能の低下がみられ、食事中のむせと体重の減少が生じている

病状の進行に伴い、今後の医療処置について、本人と家族の意思を確認していく必要がある

主介護者である家族の介護時間が長く、身体的・精神的な負担が大きい

医療保険・介護保険・難病の医療費助成・障害福祉サービスなど、関わる制度が複数あり、調整が必要である

病状の進行を見越して、住環境と福祉用具を早めに整え、安全に暮らし続けられるよう支援します。

ご本人の思いを大切にし、意思を伝える手段を確保しながら、望む暮らしを支えます。

主治医・訪問看護・リハビリ職と連携し、飲み込みや呼吸の変化にすばやく対応します。

ご家族の介護負担に配慮し、休息がとれる体制を整えます。

医療・介護・障害福祉の制度を組み合わせ、切れ目のない支援を行います。

転ばずに、家の中を安全に移動したい

自分の思いを、家族や支援者に伝え続けたい

むせずに、口から食べる楽しみを続けたい

呼吸の変化に早く気づいてもらい、安心して暮らしたい

家族が休息をとりながら、在宅での生活を続けたい

これからの治療やケアを、納得して選びたい

病状の変化に合わせた支援を受けながら、自宅での生活を続けることができる

意思を伝える手段を確保し、自分の希望を周囲に伝えることができる

誤嚥性肺炎を起こさずに、安全に食事を続けることができる

家族が介護を続けられる体制が整い、介護負担が軽くなる

今後の医療処置について、本人と家族が納得して方針を決めることができる

福祉用具を使って、ベッドからトイレまで安全に移動できる

文字盤などを使って、自分の要望を伝えることができる

食事の姿勢と食形態を整え、むせの回数が減る

息苦しさや痰の増加などの変化を、訪問看護に伝えることができる

週1回以上、家族が休息できる時間を確保する

主治医から病状の説明を受け、今後の医療処置について家族と話し合う

月1回、体重を測って記録する

特殊寝台と移乗用具の導入後、ベッドからの移乗は介助で安全に行えている。

構音障害が進み、文字盤を使ったやりとりが中心になっている。

食事中のむせが増えており、言語聴覚士に嚥下の評価を依頼した。

体重が前月から1kg減っており、主治医に報告した。

短期入所の利用により、家族は月2回休息をとれている。

主治医から今後の医療処置について説明があり、本人と家族で話し合いを始めている。

夜間の痰の増加について、訪問看護と対応の方法を確認した。